»Radikal bedürfnisorientiert« heißt, den Patienten führen zu lassen

Über ihre Motivation und ihre Arbeit erzählt die Leiterin und Koordinatorin des SAPV-Teams, Iris Eggensberger. Sie arbeitet in Singen am Bodensee und leitet dort das SAPV-Team ebenso wie das stationäre Hospiz.

Palliative Care Forum: Was ist SAPV und wie muss man sich die Arbeit vorstellen?

Iris Eggensberger: Die SAPV betreut und begleitet Menschen in ihrer häuslichen Umgebung – also auch in Pflegeheimen und Einrichtungen der Behindertenhilfe –, wenn sie an einer weit fortgeschrittenen, unheilbaren Erkrankung mit hoher Symptomlast leiden. Die SAPV tritt dann hinzu, wenn die bisherige Betreuung an ihre Grenzen kommt. Das kann zum Beispiel der Fall sein, wenn der Hausarzt für seinen Patienten eine schmerztherapeutische Unterstützung braucht oder wenn beim Patienten Symptome wie Atemnot, ständige Übelkeit und Erbrechen, Angst, weitere Beschwerden und psychosoziale Bedarfe in den Vordergrund rücken. Dann kann die SAPV den Pflegedienst, die Hospizdienste, Hausärzte und andere Akteure zusätzlich unterstützen. Diese Hilfe kommt dann auch dem Umfeld zugute, also den Angehörigen und Helfenden.

Wir sehen den Patienten jeweils, wenn es nötig ist, meist 1 bis 2mal pro Woche. Dann prüfen wir, inwieweit sich der medikamentöse und auch nicht-medikamentöse Bedarf verändert hat. Es kann beispielsweise sein, dass die Schmerzen nicht mehr im Vordergrund stehen, weil die Schmerztherapie gut angepasst wurde, nun aber Ängste aufgekommen sind. Dann wäre ein einfühlsames Gespräch angebracht. In anderen Fällen mögen Entspannungsübungen oder Aromapflege(therapie) hilfreich sein, um die verbleibenden Ressourcen individuell zu aktivieren. Im Vordergrund steht, dem Patienten und seinen Angehörigen jederzeit ein Gefühl der Sicherheit und des Aufgehobenseins zu vermitteln, das durch eine 24-Stunden-Rufbereitschaft (365 Tage) des Teams unterstützt wird.

Hier passt vielleicht eine Anekdote am Rande: Einer unserer Patienten war eigentlich von seiner eigenen Verfassung her stabil, er kam aber dennoch nicht zur Ruhe, weil er merkte, dass es seinem Hund nicht gut ging. Die Bindung zwischen Tier und Mensch war so groß, dass der Zustand des Hundes ihn stärker belastete als akut der eigene. Wir haben uns dann vor Ort beim Patientenbesuch weniger um den Menschen und mehr um das Tier gekümmert. Auch das gehörte in diesem Augenblick dazu. Es war glücklicherweise nichts Ernstes – beiden Patienten ging es bald besser.

 

Palliative Care Forum: Was ist das Hospizzentrum Horizont in Singen?

Iris Eggensberger: Horizont ist ein ökumenisches Hospiz- und Palliativzentrum im Landkreis Konstanz, das sich aus verschiedenen Einrichtungen zusammensetzt, eine davon ist eben die SAPV  daneben gibt es das stationäre Hospiz und den Hospizverein Singen und Hegau. Es gehören aber auch besondere Orte dazu, wie das angegliederte Café Horizont in Singen. Direkt in der Stadt finden Veranstaltungen, Feiern, Fortbildungen statt – es ist ein Treffpunkt, der das Thema Sterben mitten ins Leben holt. Und dann gibt es noch den interkulturellen Trauerort, einen frei zugänglichen Garten mitten in Singen. Abschied, Sterben, Tod und Trauer sind kulturunabhängig und generationenübergreifend – hier ist ein Ort, um dem Ausdruck zu verleihen. Beispielsweise haben Menschen mit Migrationshintergrund oft kein Grab, an das sie zum Trauern gehen können. Es geht aber weitergefasst auch um das Erleben von Verlust allgemein, zum Beispiel auch nach einer Trennung oder Scheidung. Schmerz kann verbindend sein. Einen solchen Ort des Miteinanders zu haben und in Dialog treten zu können, tut gut.

 

Palliative Care Forum: Wie sieht die Arbeit in ihrem Team aus?

Iris Eggensberger: Die SAPV ist ein Dreh- und Angelpunkt zu allen Akteuren in diesem Feld. Wir selbst sind ein interdisziplinär arbeitendes Team aus sieben Palliativkräften, acht Palliativmedizinern sowie einer Seelsorgerin. Die Palliativkräfte haben eine mindestens dreijährige Ausbildung in der Pflege und alle einige Jahre Berufserfahrung, darüber hinaus bringen einige noch spezielle Weiterbildungen mit: zum Beispiel im Bereich Onkologie, in der Trauerbegleitung, im Schmerzmanagement (pain nurse), als Wundexperten oder im Case Management (Health Care). Hinzu kommen in diesem Netzwerk aber auch Seelsorger, die Pfarreien vor Ort, Psychologen, Psychoonkologen usw.

 

Palliative Care Forum: Gibt es so etwas wie Kernkompetenzen, die man für die Tätigkeit in der SAPV mitbringen muss?

Iris Eggensberger: Das Allerwichtigste ist die Empathie, die Fähigkeit, sich in andere hineinzuversetzen. Gleichzeitig muss man aber auch über Resilienz verfügen, um mit dem Leid umgehen zu können und es nicht zu nah an sich heranzulassen. Beides miteinander in Einklang zu bringen, erfordert ein hohes Maß an persönlicher Reife. Die meisten unserer Mitarbeitenden verfügen tatsächlich über eine lange Berufs- und viel Lebenserfahrung. Man muss klar sagen, dass die persönliche Verantwortung hoch ist, denn vor Ort beim Patienten gilt es, allein Entscheidungen zu treffen. Letztlich muss man also ausgewiesener Einzelkämpfer sein, aber auch Teamplayer, um mit allen Akteuren gut zusammenzuarbeiten. Und schließlich sollte man darüber hinaus bereit sein, flexibel-kreativ zu sein und radikal bedürfnisorientiert zu arbeiten.

 

Palliative Care Forum: Was bedeutet radikal bedürfnisorientiert?

Iris Eggensberger: Das heißt, dass ich mich jedes Mal ganz und gar davon losmachen muss, mit welchen Erwartungen und Annahmen ich ursprünglich zum Patienten kam und mich stattdessen komplett auf ihn einlassen. Beispiel: An ihrem Lebensende äußern Menschen Bedürfnisse – vielleicht zum ersten Mal in dieser Form. Dann ist immer wieder ein Phänomen zu beobachten: nämlich, dass das soziale Umfeld, also beispielsweise die Familie, die Deutungshoheit über das Gesagte übernimmt. Es herrscht dann oft die Haltung vor »Ach ja, lass mal, ich weiß doch besser, was für dich gut ist!«. Wir haben es da quasi mit einer Bevormundung des Patienten zu tun – einer gutgemeinten, aber nichtsdestoweniger einer Bevormundung. Radikal bedürfnisorientiert zu agieren heißt, an dieser Stelle zu sagen: »Ich weiß gar nichts. Nur der Mensch direkt vor mir kann wissen, was für ihn das Beste ist.« Ein solch bedingungsloses Zuhören ist die hohe Kunst: Wie geht es diesem Menschen, was will er mir jetzt gerade, in diesem Augenblick sagen?

Zur systemischen Perspektive der SAPV gehört es auch, Dinge zu hören, die zwischen den Zeilen mitschwingen können: Das können etwa bestimmte moralische Vorstellungen sein, unbewusste Schuldgefühle, Schamempfinden, Ängste … In einer letzten Lebensphase bahnt sich oft Unverarbeitetes seinen Weg an die Oberfläche. Wenn wir das beobachten oder hören, kann es ein Anlass sein, weitere Unterstützung dazu zu holen, beispielsweise einen Seelsorger.

Wir haben es also mit einer komplexen Vielfalt an Aufgaben in Palliative Care zu tun. Das kann als Belastung, aber auch als positive Herausforderung erlebt werden. Diese Komplexität mag nicht jeder, und mit ihr umgehen kann auch nicht jeder. Dennoch erleben wir in Baden-Württemberg eine sehr geringe Fluktuation beim Personal. Salopp gesagt könnte man formulieren: Entweder jemand beginnt im Bereich Palliative Care zu arbeiten und hört ganz schnell wieder auf – oder er bleibt dabei bis zur Rente.

 

Palliative Care Forum: Worin sehen Sie Chancen der ambulanten Versorgung gegenüber einer Palliativversorgung im Hospiz und/oder einer Klinik?

Iris Eggensberger: Ich erlebe in meiner Arbeit beide Bereiche, sowohl die stationäre als auch die ambulante Hospizversorgung. Das stationäre Hospiz ist eine ganz großartige Sache, quasi eine herrliche Insel, auf der wir den Patienten Vieles leichter und angenehm machen können. Hier gelingt es uns sogar, der Volkskrankheit Einsamkeit ihren Schrecken zu nehmen: Man ist jederzeit umsorgt und gut aufgehoben.

Aber: Es ist nun mal nicht die Heimat. Ich könnte auch »Daheim« oder »Zuhause« sagen, aber Heimat scheint mir in diesem Zusammenhang das treffendere Wort zu sein. Heimat ist ja nicht nur ein physischer Ort, es ist vielmehr ein Ort der Vertrautheit und des Angenommenseins. Hier ist man eingebunden in Beziehungen, in Privatheit, in die Eigengestaltung. Mit der Heimat sind Gefühle assoziiert: Es ist ein Ort der Sinneswahrnehmung: Mit dem Geruch, den Geräuschen innen und von außen, dem Lichteinfall durchs Fenster usw. sind unendlich viele Erinnerungen und Gefühlslagen verbunden. Diese Heimat gewinnt dann erst recht an Bedeutung, wenn sie bedroht ist, zum Beispiel durch eine einschränkende Veränderung im Leben, wie es eben eine schwere Erkrankung ist.

Und es gibt einen weiteren Aspekt, der mir wichtig erscheint: Wenn wir Patientinnen und Patienten zuhause besuchen, dann sind wir bei ihnen zu Gast! Dieses Gefühl ist für beide wichtig. In seinem Zuhause hat der Mensch eine andere Ausstrahlung. Wir nehmen ihn in seiner häuslichen Eingebundenheit wahr und können so eher verstehen, was ihn ausmacht. Er wird für uns greifbarer, wir können ihm behutsamer und achtsamer begegnen. Das ist nicht zu unterschätzen.

 

Palliative Care Forum: Wie ist der Umgang im Team mit ethisch heiklen Entscheidungen?

Iris Eggensberger: Ethische Fragen sind in unserer täglichen Arbeit immer wieder präsent. Das kann ein Anruf sein, bei dem jemand direkt anfragt, ob wir ihn als SAPV-Team beim »Freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit«, dem sogenannten Sterbefasten begleiten können. Das kann ebenso gut ein schwerkranker Patient sein, der entgegen seiner ursprünglichen Patientenverfügung nun die lebensnotwendige Maschine abstellen lassen möchte, die seine Atmung unterstützt. Als erste Ansprechpartner für ethisch schwierige Fragestellungen müssen wir damit umgehen, begründet und gemäß unserer christlichen Ausrichtung. Es gibt unterschiedliche Methoden für ethische Fallbesprechungen, um als Team zu strukturierten ethischen Entscheidungen zu kommen. Man muss aber sagen, dass diese Methoden sich sehr am klinischen Bereich orientieren; im Gegensatz zum Krankenhausbetrieb haben wir es im ambulanten Bereich aber mit vielen verschiedenen Akteuren und einer ganz anderen Organisationslogik zu tun: Aus der christlichen Trägerschaft der SAPV kann sich eine andere Betrachtungsweise ergeben als sie der betreuende Hausarzt hat. Wir haben es mit vielen verschiedenen Beteiligten, ihren jeweiligen Berufsbildern und einer anderen Zusammensetzung des Teams zu tun. Das wollen wir zusammenführen mit dem Ziel, zu ethisch vertretbaren Entscheidungen zu kommen, die diese Ausgangsbedingen berücksichtigen. Dafür haben wir eine externe Beratung hinzugezogen, die uns nun regelmäßig in der Bewertung konkreter Fallbeispiele unterstützt: Es handelt sich dabei um das Modellprojekt von Palliativ Daheim und des Palliative Care Forums. Mit Dr. Verena Wetzstein, Projektleiterin des Palliative Care Forums, und Henrike Voß von der Universität Heidelberg unterstützen uns zwei Expertinnen in Form ambulanter Ethikberatung vor Ort. Mit diesem Projekt haben wir 2020 den Anerkennungs- und Förderpreis für ambulante Palliativversorgung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) gewonnen. Das darf man mit Stolz sagen! In der Begründung der Jury dazu hieß es, dass »die Ethikberatung zur Unterstützung und Entlastung in der ambulanten Versorgungssituation derzeit nicht die notwendige Beachtung erfährt und ihr Fehlen eine Herausforderung für alle Versorgungsbeteiligten darstellt«. Dem kann ich mich nur anschließen. Wir hoffen tatsächlich, dass dieses Projekt über den Landkreis Konstanz hinaus Modellcharakter für weitere Regionen haben kann.

 

Palliative Care Forum: Wie sieht die SAPV-Versorgung in Deutschland und speziell in Baden-Württemberg aus? Ist sie flächendeckend?

Iris Eggensberger: Ein Blick auf die Zahlen ist hier sehr aufschlussreich: In Baden-Württemberg gibt es 38 Palliative Care Teams in der SAPV für Erwachsene und 5 für Kinder und Jugendliche. Bundesweit kommen wir in Deutschlands 16 Bundesländern hingegen auf nur 361 Teams für Erwachsene und 34 für Kinder und Jugendliche. Wir sehen also, dass die Zahlen in Baden-Württemberg eine gute Versorgung belegen, wobei ich sagen muss, dass es auch bei uns durchaus noch blinde Flecken in manchen Landkreisen gibt. Vielerorts sind es Brückenpflegeteams im Bereich der Onkologie, die im Anschluss an eine Entlassung aus der Klinik einspringen. Aus einem solchen ursprünglichen Brückenpflege-Projekt, der integrierten Versorgung von palliativ-onkologischen Patienten an der Klinik Singen ist auch die Idee für die SAPV Horizont-Palliativ Daheim  (Horizont) entstanden.

 

Palliative Care Forum: Möchten Sie einen Satz nennen / ein Motto, das für Sie in Ihrer Arbeit wichtig ist, und den Sie mit uns teilen möchten?

Iris Eggensberger: Da möchte ich gerne den österreichischen Ethiker und Kardiologen Erich Loewy zitieren, der sagte: Der Dirigent übernimmt die Orchestrierung am Lebensende, in der jedes einzelne Instrument wichtig ist – aber nach der Partitur, die der Patient selbst schreibt. Die Palliativpflegepersonen der SAPV spielen in der Orchestrierung am Lebensende oftmals eine zentrale Rolle, nicht selten sind sie die  kontinuierlich verfolgen.

 

Gepostet am 08.03.2021 von Dr. Verena Wetzstein, Studienleiterin Ethik und Projektleiterin Palliative Care Forum