Zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar 2021
Was macht ein Kinderhospizdienst? Und wie sieht der Alltag von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern eigentlich aus?
Anlässlich des bundesweiten »Tages der Kinderhospizarbeit« am 10. Februar hat die Katholische Akademie Kontakt zum Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser in Freiburg aufgenommen, um auf diesem Wege auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam zu machen. Wir sprechen mit Verena Berg, Koordinatorin und Kian Bank, leitender Koordinator des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Freiburg/Breisgau-Hochschwarzwald der Malteser.
Die Fragen stellte Studienleiterin Verena Wetzstein.
Akademie: Seit 15 Jahren wird der bundesweite Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit begangen. Er will auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien aufmerksam machen. Unter welchen besonderen Herausforderungen stehen Familien?
Bank: Der Alltag ist schon für gesunde Familien oft eine Herausforderung. Wenn ein Familienmitglied lebensverkürzend erkrankt, potenzieren sich viele Probleme. Der Weg von der Diagnosestellung bis zum Tode verläuft häufig über viele Monate und Jahre. Ein Familiensystem ist vergleichbar mit einem Baby-Mobile: Normalerweise ist es ein bewegliches, ausbalancierendes Gebilde. Wird eines der Elemente jedoch stark belastet, geraten auch alle anderen Teile des Mobiles aus dem Gleichgewicht. In ähnlicher Form wirkt sich auch die Erkrankung eines Familienmitgliedes auf das Leben aller anderen aus. So ändert sich für betroffene Familien mit dem Tag der Diagnosestellung das bisherige Leben radikal. Sie stehen vor der Herausforderung, das Unbegreifliche zu begreifen und sind zusätzlich gezwungen, neue Lebensperspektiven zu entwickeln sowie den Lebensalltag neu zu organisieren. Leider führt der Weg zur Unterstützung oft durch einen unübersichtlichen Dschungel. Die Familien leisten unglaublich viel.
Akademie: Wie wirken sich die Herausforderungen der Corona-Pandemie auf die betroffenen Kinder und Familien aus?
Bank: Covid-19 kann für schwersterkrankte Kinder tödlich sein. Dementsprechend vorsichtig sind die Familien. Einige haben sich freiwillig (noch) stärker isoliert. Manche genießen diese nahe Zeit miteinander und manche wissen kaum, wie sie den jeweiligen Tag bewältigen sollen.
Akademie: »Tabuthema Tod« hat eine große deutsche Tageszeitung kürzlich einen Beitrag überschrieben. Wenn schon der Tod als Tabuthema gilt, wie sehr ist dann erst das Sterben von Kindern ein Thema, das in der Öffentlichkeit selten thematisiert wird? Ist es in den vergangenen Jahren gelungen, das Thema »Tod und Sterben von Kindern« zu enttabuisieren?
Berg: Das, finde ich, ist nicht so einfach zu beantworten, weil es ein sehr sensibles Feld ist. Vielleicht kann man sagen, dass das Thema »Tod« inzwischen weniger ein Tabu ist. Aber wenn es sich um ein Kind handelt, spielen ganz andere emotionale familiäre Aspekte eine Rolle. Einverstanden zu sein, dass das eigene Kind vor mir stirbt, stellt Eltern vor eine enorme Herausforderung und kann ein langer, schmerzlicher Prozess sein. Insofern denke ich, das Thema benötigt noch viel mehr öffentliche Aufmerksamkeit. Auch dahingehend, dass durch die Möglichkeiten der medizinischen Voruntersuchungen, während der Schwangerschaft schwere Erkrankungen früh erkannt werden können und auf den Eltern ein gesellschaftlicher Druck lasten kann, dieses Kind nicht zu bekommen. Unsere auf »alles ist machbar« geschulte Gesellschaft kann sich an einem schwerstbehinderten Menschen reiben. Betroffene Familien fallen aus dem Raster. Wenn dann noch die Themen »Tod und Sterben« dazu kommen, kann gesellschaftlich eine Verdrängung stattfinden.
Akademie: Herr Bank, Sie leiten den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser. »Hospize« sind vielen Menschen ein Begriff: Ein Ort, an dem schwer kranke und sterbende Erwachsene ein Zuhause für die letzte Phase ihres Lebens finden. Wie sieht die Arbeit des Kinder- und Jugendhospizdienstes aus?
Bank: Kinderhospizarbeit ist ein unterstützendes Angebot für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen. Es gibt stationäre Hospize und ambulante Hospizdienste. In die stationären Einrichtungen gehen die Familien für Entlastungsaufenthalte oder auch für die akute Sterbephase. Wir als ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst unterstützen die Familien in ihrem häuslichen Umfeld oder auch bei Krankenhausaufenthalten. Ein besonderes Augenmerk gilt auch den Geschwisterkindern. Bei unseren Begleitungen stehen die Wünsche, Bedürfnisse und Weltanschauungen des Kindes und der Familienangehörigen im Vordergrund.
Akademie: »Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit« Im vergangenen Jahr haben Sie in Kooperation mit dem Palliative Care Forum in der Katholischen Akademie Freiburg einen bunten und leichten Tag veranstaltet, an dem zahlreiche Menschen in den Räumen der Akademie zusammenkamen und sich austauschen konnten. In diesem Jahr ist das wegen der Corona-Situation nicht möglich. Dennoch ist es uns ein Anliegen, an diesem Tag innezuhalten. Was ist das Anliegen des Tages?
Bank: In erster Linie wollen wir uns an diesem Tag mit betroffenen Familien solidarisieren und auf deren Situation aufmerksam machen. Schnell wird vergessen, wie viele Familien jeden Tag Unbeschreibliches leisten und dass sich wunderbare Menschen ehrenamtlich in der Hospizarbeit engagieren. Die Farbe Grün hat als Wegbereiter der Kinder- und Jugendhospizarbeit eine wichtige symbolische Bedeutung. Am 10. Februar werden in vielen deutschen Städten Gebäude grün beleuchtet – wie auch das Theater Freiburg. Das freut uns sehr, denn die Verbreitung der Beleuchtungsaktion setzt bundesweit ein starkes Signal der Verbundenheit und Solidarität. Alle Fotos dieser Aktion werden in den sozialen Medien unter #tagderkinderhospizarbeit veröffentlicht.
Akademie: Frau Berg und Herr Bank: Was wünschen Sie sich für die Zukunft der Kinderhospizarbeit?
Berg: Mein großer Wunsch ist, dass wir dann nicht mehr von einem Tabu sprechen.
Bank: Hospiz bedeutet »Gastfreundschaft«. Ich wünsche mir, dass wir als Gesellschaft betroffenen Familien offen, wohlwollend und (gast)freundlich begegnen. Sie haben schon genug zu tragen.
Zur Person:
Verena Berg ist Koordinatorin im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst der Malteser Freiburg/Breisgau-Hochschwarzwald
Kian Bank ist leitender Koordinator des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes der Malteser in Freiburg/Breisgau-Hochschwarzwald. Er ist unter anderem Manager im Gesundheitswesen, Heilerziehungspfleger, Gestalttherapeut und Kinder- und Jugendtrauerbegleiter.
Gepostet am 10.02.2021 von Dr. Verena Wetzstein, Studienleiterin Ethik und Projektleiterin Palliative Care Forum
